济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查
【作者】
高立
[1,2] ;
王倩飞
[1] ;
潘兴丽
[1] ;
武艳群
[1] ;
张秋梅
[1,2] ;
关晶
[1]
【关键词】
三体性
21
先天畸形
疾病
【摘要】目的:调查济宁地区21-三体综合征患儿致家庭经济负担及精神负担情况。方法2013年1—8月对济宁市78例21-三体综合征患儿的170名陪护人(试验组)及同期济宁市年龄与患儿相仿的、近期无任何重大疾病的100例健康儿童的190名陪护人(对照组)进行问卷调查。采用生活满意度评定量表(LSR)及生活满意度指数 A (LSIA)评定两组陪护人生活满意度,采用症状自评量表(SCL -90)评定两组家庭负担情况。结果试验组农村地区和城镇地区患儿治疗支出占家庭收入的68.56%、55.91%。试验组陪护人 LSR、LSIA 评分均低于对照组(P <0.05);试验组农村地区陪护人 LSIA 评分低于城镇地区,差异有统计学意义( P <0.05);试验组陪护人 SCL -90中躯体化、人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组,差异均有统计学意义(P <0.05);试验组农村地区陪护人 SCL -90中仅人际关系因子评分高于城镇地区,差异有统计学意义(P <0.05)。结论21-三体综合征患儿不仅会给家庭带来经济负担,更影响陪护人的生活质量及精神健康状况,应该引起足够的重视。
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